Milena

Boj s časem
Na některé věci v životě připraveni jste, na některé ne. Když se řekne ALS, většina lidí vůbec netuší, co to znamená. Tři písmena, za kterými se skrývá zákeřná nemoc s názvem amyotrofická laterální skleróza. Až celosvětová akce, kdy se lidé polévali kbelíky ledové vody, dostala tuto nemoc do povědomí veřejnosti. Krátký šok pro tělo, který způsobí ledová voda, měl lidem navodit podobný pocit, jaký mají lidé, které tato nemoc zasáhla. Patřila jsem k těm, kteří o existenci ALS neměli ani tušení, natož to, že se s ní budu potýkat sama. Dnes již bohužel vím, jak zákeřná umí být.

Jmenuji se Milena a je mi čtyřicet tři let. Potýkám se s touto nemocí již třetí rok. S jejím příchodem se mi obrátil život naruby.Příznaky byly zprvu velmi nenápadné, pouhé zadrhávání v řeči, časem se připojilo špatné ovládání levé ruky. Postupně jsem přestala ovládat mimické a žvýkací svaly. A když tyto svaly neovládáte, je problém nejen říct slovo, najíst se, ale i polykat vlastní sliny. Lékaři dlouho tápali s určením diagnózy, až mi nakonec vloni v létě diagnostikovali bulbární formu ALS. U této formy je nejprve zasažena horní část těla. Dnes je moje levá ruka již nehybná a pravá ruka má hybnost značně omezenou, postupně se mi vytrácí citlivost v nohách. Křeče, které se objevují v různých částech těla několikrát za den, jsou pro mne bez cizí pomoci nezvladatelné. ALS je naprosto nevyzpytatelná, jelikož jde o autoimunitní nemoc, projevuje se u každého individuálně. Jedná se o nevyléčitelnou chorobu a jedinou nadějí pro nemocné je experimentální léčba, která je finančně náročná. První zákrok jsem díky finanční podpoře lidí podstoupila v listopadu a nezbývá nic víc, než čekat, zda se podaří alespoň pozastavit projevy fatální nemoci, kdy nemocný je zcela odkázán na pomoc ostatních nebo na přístrojích. Ale můj boj s nemocí tímto nekončí, experimentální léčba má více etap, bohužel schází finanční prostředky. Mnohem víc než jindy si teď uvědomuji, jak důležitá je pro mne rodina a přátelé. Díky jejich pomoci a podpory zvládám tak běžné věci, jako je oblékání, osobní hygiena…každodenní činnosti, nad kterými nepřemýšlíme, dokud je zvládáme. Příspěvky od dobrých lidí mi dávají naději, že budu moci podstoupit další léčbu. Moje komunikace se zúžila pouze na moderní technologii, jako je tablet. Udržet tužku v ruce je stále větší problém. Ale díky elektronice mohu komunikovat i s ostatními lidmi, kterým ALS zasáhla do života. Nejen nemocným, ale i jejich blízkým. Každý má právo na život, jen někdo na to nestačí sám a potřebuje pomoc ostatních.
To je můj boj s časem. Ne stres v práci, když člověk plní termíny, čas, který chybí, když nám ujede autobus, ale závod s časem o vlastní život.Mám stále naději a jsem vděčná všem, kteří chtějí pomoci.

Mileně jsme předali inhalátor ,,Microlife Inhalátor NEB 10A 2 v 1 + nosní sprcha"
Děkujeme, že s námi pomáháte