Adam

Pomáháme Adámkovi

Adámek se narodil v roce 2014. Bohužel o dva měsíce dříve a navíc komplikovaně. Následkem toho u něho došlo k rozvoji dětské mozkové obrny, konkrétně spastické diparézy. V praxi to znamená, že klidové svalové napětí některých svalových partií nožiček je velmi zvýšené a nedovoluje Adámkovi jejich správné ovládání. Navíc dochází k nadměrnému zkracování svalů a šlach, které by navíc časem vyústilo v to, že by kosti špatně rostly a docházelo k jejich deformitám. Aby k tomu nedošlo, je nutné každodenní protahování a posilání svalů působících proti těm spastickým.

Mentálně je naštěstí zcela v pořádku a tak bojujeme "pouze" s nožičkami. Prakticky od narození s Adámkem maminka rehabilituje v součtu několik hodin denně. Zpočátku výhradně pomocí Vojtovy metody, k níž postupem času přibyl Bobath koncept, jóga pro děti, Thera-Suit měsíční rehabilitační pobyty, hiporehabilitace a také lázně.

Aktuální stav je takový, že se Adámek pohybuje lezením po čtyřech a u opory se postaví. S oporou za obě ruce je schopný chůze na krátké vzdálenosti. Samostatného stoje bez držení však nejsme schopni dosáhnout.

Co Adámka hlavně limituje v dalším pokroku je jednak strach z pádu, kterých Adámek zažil bezpočet. Pády jsou bohužel jiné, než u zdravého dítěte. Normálně dítě při pádu povolí svaly a padne většinou na zadek, ale u spastika dojde naopak ke ztuhnutí svalů a pád končí zpravidla úderem do hlavičky. Ze začátku byl problém i s rukama, ale cílenou rehabilitací se podařilo, že Adámek začal při pádu ručky nastavovat. Hlavní věcí, která v tuto chvíli nedovoluje další pokrok, jsou však zkrácené svaly a šlachy, které již nejdou protáhnout. Kvůli tomu Adámek nemůže docílit správného napřímení, zejména v oblasti kolen a pánve.
Po konzultaci s několika fyzioterapeuty a lékaři (kdy došlo ke vzácné shodě mezi nimi), a také po referencích od ostatních rodičů, jsme se rozhodli podstoupit operaci Ulzibat. Dalším efektem operace by mělo být i odvrácení subluxace kyčlí, jejíž známky se již začínají objevovat. Bohužel tato operace není hrazena z veřejného zdravotního pojištění, nicméně na ni finanční prostředky máme. I dle konzultace s lékaři, kteří budou operaci provádět, je ještě o něco důležitější následná intenzivní rehabilitace, která by měla následovat asi měsíc po operaci. Bude nutné Adámka naučit používat jeho "nové tělíčko" - zkrátka jeho novou posturu. K tomu jsou potřeba vědomosti, které jako laici nemáme, a proto jsem vybrali námi již osvědčené rehabilitační zařízení.

Samozřejmě opět to co funguje lépe než je standard (standardem myšlen běžný lázeňský pobyt) není hrazeno z veřejného zdravotního pojištění a finanční náročnost je nemalá. Speciální rehabilitace se pohybuje kolem 80.000,- Kč na 4 týdny.K tomu je ještě nutné sehnat si ubytování, které však jsem schopni uhradit sami.Ani tímto operačním zákrokem a následnou rehabilitací pro nás ale boj nekončí. Dokud bude Adámek růst, tak nás čeká podobný kolotoč ještě několikrát a k tomu samozřejmě dennodenní rehabilitace doma. Budeme vděční za jakýkoli příspěvek na rehabilitaci, díky níž se může Adámek posunout blíže k samostatné chůzi.

Děkujeme, Koubovi