Bedříšek
Maminka Jarka Svobodová s Bedříškem Co dělat, když se narodí postižené dítě? Co dělat, aby se vyvíjelo alespoň v hranicích svých možností? Co dělat, abychom mu v dobré víře neublížili?
Bedříšek se narodil na plzeňské neonatologii ve 28. Týdnu, měl 1360g a 39cm, a já jsem si hned od narození myslela, že všechno musí dobře dopadnout, protože mezi těmi všemi nedonošenými dětmi byl „král“. U prvních narozenin jsme si ale u neurologa vyslechli příliš krutou zprávu, na kterou nebyl nikdo z nás připravený: Bedříšek má DMO – spastická diparesa dolních končetin a levé ruky.
A tím započal asi nikdy nekončící běh na dlouho trať – cvičení Vojtova metoda, Bobath metoda, rehabilitace, posilování, hippoterapie,ergoterapie, plavání, …a potom následovaly intenzivní rehabilitační pobyty v lázních. V lázních Klimkovice jsme byli poprvé když Beříškovi byl jeden rok a tři měsíce. Tento první pobyt Beďulkovi moc pomohl a posunul ho vpřed (cvičil tam každý den s fyzioterapeutkou, podstupoval masáže, rašelinové zábaly, ergo – terapie, každý den jsme chodili do bazénu a do koupele s jodo-bromovou solankou – tato voda má vysoký obsah léčivých látek, které mají vliv mimo jiné na CNS (centrální nervová soustava), má protizánětlivé účinky, podporuje imunitní procesy, uvolňuje svalové napětí, zlepšuje prokrvení tkání a orgánů… Po návratu z lázní jsme i nadále pokračovali v intenzivním cvičení.
Za půl roku, v srpnu 2013, když byly Bedříškovi téměř dva roky jsme vyrazili na měsíc do Dětské léčebny pohybových poruch v Boskovicích. Opět velké pokroky.
V lednu 2014 – další pobyt v lázních Klimkovice, ale tentokrát Bedříšek k lázeňské léčbě podstoupil i tzn. Klim-therapy, která Bedříškovi opravdu VELMI pomohla a posunula ho ne o jeden, ale troufám si říci o několik krůčků dopředu! Brzy byly vidět dosažené úspěchy - lépe sedí v dětském sedu a udrží se v něm několik minut, lépe si stoupá přes „rytíře“ (nákrok), lépe leze a má lepší tzv. zkřížený vzor…. Dosažené výsledky se ještě více projeví po měsíci až dvou, kdy je ale dobré tuto terapii zopakovat, aby se ty „nově vytvořené okruhy“ v mozku zase nastartovaly a ještě více upevnily. Proto jsme neváhali a tuto terapii jsme opakovali v srpnu 2014 – po tomto měsíci si Bedříšek přibral tříbodové berličky a snaží se chodit s nimi, je to pro něj velmi náročné, zatím ujde jen pár desítek metrů, ale důležité je, že ho to baví a že se snaží bojovat za každou cenu.
Vzhledem k úspěchům jsme v roce 2015 byli v Klimkovicích zase v lednu na této terapii, v květnu 2015 jsme pak stejnou rehabilitaci navštěvovali na neurorehabilitační klinice AXON Praha (jen s tím rozdílem, že jsem docházeli ambulantně jen na cvičení) a v září 2015 jsme opět odjeli do Klimkovic.
Jak vidíte, snažíme se všichni – Bedříšek cvičením a my rodiče, že stále hledáme sponzory a dárce, rodina, známý, kamarádi tím, že nám finančně pomáhají, protože bohužel tato terapie není hrazena z veřejného zdravotního pojištění a je velmi finančně nákladná. Základní 28 denní pobyt stojí téměř 49 500 Kč. Vzhledem k tomu, že je nutné tuto terapii opakovat minimálně 3x do roka, aby byly výsledky opravdu dobré … je to finanční zátěž.
Dále jsme také zjistili, že by Bedříškovi mohla velmi pomoci operace – ULZIBAT – pokusím se laicky vysvětlit - Každé vlákno, každý sval, každá svalová skupina, jako i orgány jsou obaleny fasciemi. Ty mají obrovský vliv na funkčnost a fungování našeho těla, a proto je dobré, když nemusí být operacemi narušené. Metoda ulzibat fascie nenaruší, jde přímo do svalových vláken, kde nařízne pouze tu část svalu, svalové vlákno, kde je poškozené, které dělá neplechu, které znemožňuje protažení svalu, tím poškozuje klouby a znemožňuje funkčnost. Po operaci nejsou nutné sádry, dlahy, rekonvalescence díky minimálnímu zákroku do těla je mnohem rychlejší. Narkóza je po 30 minutách pryč. Samotná operace trvá tak 10 - 15 minut. Bohužel ani tato operace není hrazena z veřejného zdravotního pojištění a stojí 69 400 Kč.
Dle vyjádření našeho neurologa, má Bedříšek velkou šanci chodit, třeba i s oporou, a žít tak plnohodnotný život, proto jsou pro něj pobyty v lázních a konkrétně thera-suite rehabilitace tak důležité a přínosné. Čím větší pokroky udělá nyní, tím to bude mít v životě snazší.
Byla bych velmi ráda, kdyby se jednoho dne mohl Bedříšek přidat ke své sestře Barunce a ostatním dětem na táboře, mohl sportovat, jezdit na kole a na lyžích, běhat po lesích a lézt na stromy, sedět u ohně, hrát na kytaru a zpívat a vzpomínat na to, jak to bylo těžké, ale jak toho dosáhl s naší a vaší pomocí.
Byli bychom proto rádi a vděční, pokud byste nám pomohli vybrat peníze na operaci ulzibat a následnou měsíční rehabilitaci na klinice AXON Praha.
Děkuji předem za vaši pomoc.
Za celou rodinu, Jaroslava Svobodová s Bedříškem
18.4.2016 v P-P klince Kladno - operační zákrok dle metodiky ULZIBAT
Bedříšek podstoupil operaci 18.4.2016 v P-P klince Kladno tak jak bylo původně s operáterem domluveno.
Na videu níže jsou vidět značné pokroky po operaci Klinika Ulzibat© - Tula Rusko a ZiNa clinic s.r.o ČR Klinika IKR je nestátní výzkumné zdravotnické zařízení pro léčbu chorob pohybového aparátu (Institut klinické rehabitologie), nabízející lékařskou a vědecko-výzkumnou činnost od roku 1991. Institut byl založen na základě souboru patentovaných postupů profesora Valerije Borisovice Ulzibata. Léčba pacientů je prováděna metodou tzv. postupné fibrotomie dle profesora Ulzibata, která odstraňuje lokální svalové kontraktury (jizvy) a bolestivý syndrom (patent RF č. 16219010) Hlavním cílem je zlepšení motorických funkcí a úleva od bolesti. Klinika Ulizbat RU je v ČR a SR zastoupená panem Přemyslem Zimou, jednatelem ZiNa clinic s.r.o na základě platné smlouvy. Jinde v ČR a SR nelze provádět konzultace a ani operace.
Na videu níže jsou vidět značné pokroky po operaci Klinika Ulzibat© - Tula Rusko a ZiNa clinic s.r.o ČR Klinika IKR je nestátní výzkumné zdravotnické zařízení pro léčbu chorob pohybového aparátu (Institut klinické rehabitologie), nabízející lékařskou a vědecko-výzkumnou činnost od roku 1991. Institut byl založen na základě souboru patentovaných postupů profesora Valerije Borisovice Ulzibata. Léčba pacientů je prováděna metodou tzv. postupné fibrotomie dle profesora Ulzibata, která odstraňuje lokální svalové kontraktury (jizvy) a bolestivý syndrom (patent RF č. 16219010) Hlavním cílem je zlepšení motorických funkcí a úleva od bolesti. Klinika Ulizbat RU je v ČR a SR zastoupená panem Přemyslem Zimou, jednatelem ZiNa clinic s.r.o na základě platné smlouvy. Jinde v ČR a SR nelze provádět konzultace a ani operace.
Bedříškovi jsme zaplatili speciální rehabilitaci ,,Kosmík,, v celkové částce 51.575,- Kč
Ahoj Alenko a všichni z nadačního fondu Šťastná hvězda,
Posílám pár fotek z Axonu a chtěla bych tímto připojit poděkování, že jste Bedříškovi terapii zaplatili a umožnili mu tím, aby se opět „trochu protáhl“ a pořádně na sobě zase zapracoval a zamakal společně s Luciou. Cvičení bylo jedno z nejlepších, Bedříšek spolupracoval, měl ze cvičení radost a opět se zlepšil.Ještě jednou děkujeme a těšíme se na další spolupráci J
Hezký den Bedříšek s maminkou
Se srdečným pozdravem
Jaroslava SVOBODOVÁ
Ahoj Alenko a všichni z nadačního fondu Šťastná hvězda,
Posílám pár fotek z Axonu a chtěla bych tímto připojit poděkování, že jste Bedříškovi terapii zaplatili a umožnili mu tím, aby se opět „trochu protáhl“ a pořádně na sobě zase zapracoval a zamakal společně s Luciou. Cvičení bylo jedno z nejlepších, Bedříšek spolupracoval, měl ze cvičení radost a opět se zlepšil.Ještě jednou děkujeme a těšíme se na další spolupráci J
Hezký den Bedříšek s maminkou
Se srdečným pozdravem
Jaroslava SVOBODOVÁ
15.4. 2016 chůze před operací ULZIBAT
28.4. 2016 chůze po operací ULZIBAT - 12. den