Lukášek
V roce 2015 se nám narodila zdravá dcera a v roce 2019 náš speciální synek. Hned po porodu bylo evidentní, že Lukášek není zcela v pořádku (ačkoliv dopředu tomu nic nenasvědčovalo, všechny těhotenské screeningy byly v pořádku). Definitivní diagnózu jsme se dozvěděli v době jeho prvních narozenin. Jedná se o chromozomální aberaci, extrémně vzácný typ, kterým netrpí v Čechách žádné jiné dítě.
Tento typ chromoz. aberace Lukáškovi především způsobuje pomalejší psychomotorický vývoj. Museli jsme během prvních let Lukáškova života navíc řešit přidružené problémy- nedoslýchavost, oční vadu, kraniosynostózu (jedná se o předčasně srostlé lebeční švy, Lukášek musel z tohoto důvodu podstoupit tři velké neuro-chirurgické operace). Postupně jsme se s Lukáškovo diagnózou sžívali a hledali možnosti, jak mu co nejvíce pomoci ve vývoji. Byla to náročná, ale zároveň určitým způsobem obohacující cesta…
Nejlépe Lukášek reagoval na neuro-rehabilitace, po jejich absolvování přišly vždy viditelné pokroky. V pořadí čtvrté neuro-rehabilitace Lukášek absolvoval na přelomu září a října 2022. Díky nim jsme mohli Lukáška poprvé vidět obcházet nábytek, byly to opravdu zázračné momenty! Od té doby byl Lukášek výrazně aktivní, obzvlášť v prozkoumávání domácnosti, všech šuplíků a skříněk. Toto šťastné období bohužel netrvalo dlouho, Lukáška v plné síle zasáhla epilepsie.
Další neuro-rehabilitace jsme měli naplánovány na leden 2023, bohužel jsme je však nemohli absolvovat, protože jsme byli od 23. prosince 2022 do února 2023 hospitalizováni v nemocnici. Lukášek před Vánoci prodělal těžký epileptický záchvat ve spojení s velmi vzácným onemocněním akutní leuko-encefalopatie. Následkem bylo bohužel Lukáškovo dočasné vigilní kóma. Nyní nás i okolí už Lukášek naštěstí opět krásně vnímá, co se ale týká psychomotorického vývoje, není prozatím v takové kondici jako před onemocněním.
Vše nyní záleží na tom, jak moc intenzivní rehabilitační péče se Lukáškovi dostane. Jsme šťastní, že je opět v plném vědomí s námi a jsme odhodlaní mu připravit co nejlepší podmínky pro jeho budoucí rozvoj, protože vidíme, že to opravdu má smysl. Nyní v červnu absolvoval po té vynucené pauze další neuro-rehabilitace a opět se o kousek posunul vpřed, máme tedy stále naději, že se jednou opět postaví na své nožky, bude motoricky zdatnější a bude moci časem opět přijímat potravu ústy (v lednu mu následkem onemocnění byl zaveden PEG).
Hodně s Lukáškem pracujeme jak doma, tak na pravidelných soukromých rehabilitacích několikrát týdně a velikou odměnou je nám to, že vidíme, jak se náš synek dostává pomaličku zpět do své původní kondice... ❤