Nikolka

Dobrý den, jmenuji se Nikolka Vondráková,
narodila jsem se 6.května 2009 o něco dřív, než to rodiče plánovali. Moc dlouho ale naše štěstí netrvalo, a v necelých 4 měsících mi po testech diagnostikovali vrozené onemocnění "CYSTICKÁ FIBRÓZA"....... a pro mě i rodiče začal úplně jiný život.
Toto vzácné , geneticky podmíněné, nevyléčitelné onemocnění postihuje moje plíce, slinivku břišní, střeva a imunitu....a bohužel i přes veškerou léčebnou péči se nedaří přesáhnout životní hranice střední věk. Každé ráno brzo vstávám, musím stihnout inhalaci, dechové cvičení a foukání do pomůcek, aby moje plíce byly udržované průchodné a relativně čisté. To celé mám 3xdenně, a pokud se vyskytne nějaká infekce dýchacích cest, tak i 5x denně....Miluji jízdu na kole, běhání za míče, ale ze všeho nejraději skáču na trampolíně. Pohyb mi moc pomáhá v čištění plic od hlenů. které se mi tam během dne i přes ihnalace usazují. S jídlem to není o moc lepší...protože toto onemocnění postihuje i slinivku břišní, musím mít před každým jídlem dávku emzymů, které moje slinivka sama neumí vytvořit, a jídlo musí být velmi pestré a energeticky hodnotné a nesmí chybět ani vyšší dávky laktobacilů a různých vitamínů.
A úplně nejdůležitější je pro mě dodržování přísných hygienických podmínek....nemůžu třeba jít s maminkou něco dělat na zahrádce, u zalévání květin nemůžu být, nesmím chodit do sauny, do vířivky, na veřejné WC či společné sprchy, ve škole mazat tabuli houbou....tady všude na mě číhají nebezpečné bacily, které mohou ohrozit můj život. Rodiče se snaží jak jen to jde, abych prožila spokojené a ničím neomezované dětství a celý život, ale bohužel vše je finančně hodně nákladné Věřím, že se některým dobrým lidem můj příběh nebude lhostejný a svojí troškou pomohou mým rodičům k nákupu pomůcek, které mi pomohou být tu se svými nejbližšími co nejdéle...
Nikolka
Pomáháme s úsměvem
Nikolce z výtěžku Jihlavského půlmaratonu organizátora SLIBY - CHYBY, o.s. jsme zakoupili inhalační přístroj PARI eFlow v hodnotě 25.000,- Kč. Nikolka si hodně přála z Frozen - ledové králoství - bárbinu Annu, přáni jsme ji splnili.
Děkujeme, že s námi pomáháte



Z benefičního koncertu v Třešti
jsme zakoupili parní čistič a další materiální potřeby, které jsme předali rodině